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La Junta pone en marcha la campaña "Unidos por las enfermedades raras" |
Tiene como fin informar y sensibilizar, a la sociedad extremeña y a los responsables de los ámbitos sanitario, educativo y social, sobre su existencia, su impacto en la vida de los afectados, las asociaciones de pacientes y, la importancia del esfuerzo
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02/03/2009
La consejera de Sanidad y Dependencia, Mª Jesús Mejuto, ha presentado la campaña, que también persgieu promocionar en los profesionales de la salud la notificación de los casos de enfermedad al Sistema de Información de Enfermedades Raras de Extremadura, lo que permitirá valorar la verdadera dimensión de estas enfermedades mediante el conocimiento de su incidencia y prevalencia en nuestra Comunidad, así como el desarrollo de estudios epidemiológicos tomando como base la información existente en dicho sistema.
Cabe recordar que, el pasado 28 de febrero se celebró el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras y, en este sentido, la Consejería de Sanidad y Dependencia ha considerado oportuno sumarse a esta iniciativa internacional.
En este sentido, Mejuto ha subrayado que la Dirección General de Planificación, Ordenación y Coordinación desarrolla una campaña pionera informativa, a nivel regional, sobre enfermedades raras en colaboración con las asociaciones de pacientes y familiares representadas por la Delegación en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras.
A través de la difusión de carteles enmarcados y trípticos distribuidos a través de los centros sanitarios y educativos, oficinas de farmacias, universidades populares, colegios profesionales y asociaciones de pacientes, esta campaña pretende divulgar a los extremeños una información clara y sencilla sobre las enfermedades raras y sus principales características.
Mientras, la delegada para Extremadura de la Federación de Enfermedades Raras, María José Sánchez, ha afirmado que esta campaña es un "salto cualitativo importante en el conocimiento de las enfermedades raras", añadiendo que ha pedido a la Junta que "Extremadura lidere, a nivel nacional, el camino a recorrer en relación con estas patologías".
Sobre las enfermedades raras
La consejera ha explicado que las enfermedades raras son un grupo de patologías que tienen una prevalencia baja (menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes de forma global); presentan un curso crónico e invalidante, así como dificultades diagnósticas y de seguimiento; carecen, en su inmensa mayoría, de tratamiento curativo; y tienen un origen desconocido en la mayor parte de los casos, lo que conlleva múltiples problemas sociales.
Según Mejuto, existen pocos datos epidemiológicos al respecto, lo que actualmente plantea dificultades en la investigación, añadiendo que se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan aproximadamente al 6%-8% de la población. Es decir, entre 27 y 36 millones de personas en la Unión Europea y entre 2,5 y 3 millones de personas en España.
En Extremadura, a fecha de diciembre de 2008, figuran registrados en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras 3.376 pacientes, aunque se estima que existen entre 60.000 y 80.000 afectados. De los casos registrados, 1.379 tienen confirmado el diagnóstico por una fuente sanitaria y 1.997 figuran como sospechosos, dado que se identificaron a través de fuentes no sanitarias.
Junto con ello, ha puntualizado la existencia de un mayor número de casos en mujeres que en varones (51,27% mujeres frente al 48,05% varones), además de desconocer el sexo en el 0,68% de los casos. Tanto en varones como en mujeres, el mayor número de casos se presenta en el tramo de los 15-19 años, aunque se desconoce la edad en una elevada proporción.
Para la consejera, "la gran rareza de estas enfermedades y la falta de información, investigación, diagnóstico, tratamiento y expertos pueden conducir a que las personas afectadas no se beneficien de los recursos y servicios sanitarios que necesitan".
Debido a esto, desde hace varios años, la Consejería de Sanidad y Dependencia contempla las enfermedades raras como una de sus prioridades y trabaja en la puesta en marcha y el impulso de medidas que contribuyan a mejorar la atención y, con ello, la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares.
Concretamente, la Junta de Extremadura ha desarrollado distintos programas como el de Prevención de Errores Congénitos del Metabolismo e Hipertiroidismo (integrado posteriormente en el Plan de Prevención de Discapacidades) y el de diagnóstico prenatal.
Por otra parte, a comienzos de la década de los noventa, se implantó la Unidad de Referencia Regional de Prevención de Discapacidades en Badajoz, Unidad dotada a su vez de dos Subunidades, de Metabolopatías, de Genética y de Prevención de la Hipoacusia en recién nacidos; y, en el año 2003, se creó el Centro Extremeño de Desarrollo Infantil.
Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (PIER)
El Consejo de Gobierno aprobó recientemente el nuevo Plan de Salud de Extremadura 2009-2012, que contempla entre sus objetivos la elaboración de un Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura (PIER), Plan pionero en España y que es el segundo que se pondrá en marcha en este mismo año en el Sistema Nacional de Salud.
El PIER integrará las estrategias necesarias con el fin de reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras en la población extremeña y garantizar una atención integral e integrada al paciente, su familia y/o cuidadores, basada en la continuidad asistencial y en la coordinación interinstitucional.
Y, la consejera ha anunciado la aprobación en las próximas semanas de la creación de un Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, consejo que nace como órgano científico y de asesoramiento para la toma de decisiones en torno a este problema de salud y que participará también de forma activa en la elaboración del Plan Integral.
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